2001年，我妈妈患了阿尔茨海默症的时候，当时中国还很少有人得这种病，我比大家更早地知道这个病，上世纪70年代我正好在大学学日语，读了一本日文书叫做《恍惚的人》，当时我觉得书中这个人很荒诞可笑，同时我觉得我们这个社会特别阳光、特别健康，不会出现这么荒诞的病。但是到了2001年，我发现这个病就在中国，并且就在我身边，这让我很惊愕。医生告诉我，患了阿尔茨海默症的病人前三年可能不知道方向，中间三年不知道时间，最后三年会失去生存能力。我想我的母亲身体很不好，她也许走不到后面两个阶段，也许前三年她就很体面地离世了。但是接踵而来的，是一件又一件让我觉得意外的事情，这个时候没有书可以参考，没有人可以去交流，我不敢把病的实情告诉我的妈妈，我觉得这对她很残酷，我也不敢告诉我父亲，因为他那时候已经80岁了，我唯一的办法就是把这些东西记下来。

　　我不知道大家会不会有这样的体验，有些感受当你无处可说的时候，如果你跟别人说过后，可能会释然一半，你如果把它写下来，产生一种距离感，就好像这个变成了别人的事情，这时候你会感到轻松。其实我的初衷很简单，就是为了把它记录下来，让它跟我保持一段距离。可是没有想到一下就记录了15年，我也没有想到我的母亲把阿尔茨海默症的所有病症都体验了一遍。我为什么会把它发表呢？到了2015年，社会上阿尔茨海默症患者越来越多了，身边有很多朋友的父母也得了这种病，他们知道我可能有护理经验，就跑到我这来取经。当时我父亲还活着，我把还在写作中的日记拿给他们看。我记得特别清楚，有一个人给我打电话，他说我可怎么办呢？我爸爸忽然神智不清，我实在受不了。他对他父亲的那种行为不理解、愤怒、苦恼、天天痛哭。这种时候他给我打电话，我说你来看看我这本日记吧，你的父亲可能得病了，你用不着这样。他看了我的日记之后又给我打电话说：晓华姐谢谢你，我轻松了好多。这样的事情接连发生了两三起，我觉得这对周围的人是一种启发，得阿尔茨海默症的病人一般觉得很难堪，不愿意告诉别人，但是如果有本书告诉他们这个过程是什么样的，碰到了什么事情应该怎么办，也许他们会好受一些，这就是后来我把这个日记出版的原因。家里人还在犹豫该不该发表，最后我觉得还是面对吧，因为阿尔茨海默症表现出来的东西很不堪，但它也是一种病，这种病人也应该得到理解和尊重，只要生命还在，我们就应该尊重生命的价值。

　　看护这种病人对家属来说是一个特别巨大的负担，如果看护病人的护理人员能够得到这种支持或情感上的互动，就能减少很多烦扰，我希望它能给更多人一种心灵上的抚慰。当你知道你所经历的痛苦别人也经历过，并且别人也走过来了，这时候会增加你继续面对它的决心和勇气。

　　随着社会的进步，我们对于老年问题、对于阿尔茨海默症患者的家属及看护人员应该给予更多的关注和关爱。现在大家知道有这么一种病，甚至有时候会开玩笑说我老年痴呆了或者你老年痴呆啊，但是我们不知道如果身边真的有人得了阿尔茨海默症该怎么办。很多发达国家比如日本有专门进行心理辅导的地方。也许随着社会文明的不断发展，我们也可能慢慢地会有更多公益或盈利组织出现。最后期待有一些比较好的老年公寓的建设，总而言之随着社会文明的不断发展，我们也会渐渐正视、面对这个问题，大家共同来克服这个困难。

　　（本文为聂晓华在其新书《生别离：陪伴母亲日记》分享会上的发言，刊发时有删节，标题为编者所拟。该书2019年5月由广西师大出版社出版，46.00元）


    来源：中华读书报 2019年07月31日